May 20th, 2020

hat

Не совсем аутисты

Все-таки удивительные совпадения бывают.
О том, что не все "низкофункциональные" аутисты одинаково дисфункциональны, пишут уже давно, вот тут есть хорошая статья на эту тему, и как раз недавно мы обсуждали ее во всяких подзамочных постах и не только.
Можно ли называть Карли Флейшман и Идо Кедара аутистами - вопрос отдельный, особый, но очевидно, что аутизм у них другой и что помогать таким, как они, тоже надо по-другому. Это люди с выраженными моторными проблемами, либо с более странными и непонятными проблемами исполнительных функций, с апраксией или диспраксиями. Часто у них нет проблем с эмпатией, пониманием других людей и ToM. Более того, часто у них есть обратные проблемы, с тем, чтобы отделить себя от другого и понять, какие эмоции являются их собственными, а какие - другого человека. Это очень отличается от синдрома Аспергера, хотя определенные проблемы с сенсорикой, стереотипиями и стиммингом тоже могут присутствовать. У кого-то из них хватает интеллекта, силы воли и устойчивости психики, чтобы, существуя в теле с очень ограниченными возможностями, не владея устной речью, самостоятельно научиться читать и осознать, что они могут коммуницировать, набирая текст на компьютере или пиша слова на бумаге. Без какой-либо обратной связи. К возрасту 7-8 лет. Это безумно сложно, я даже не могу представить себе, насколько это сложно и какие для этого нужны ресурсы. У большинства подобных детей таких ресурсов нет, но значительная часть из них могла бы научиться коммуницировать через письменную речь, если их этому специально учить.

И вот ВНЕЗАПНО для меня оказывается, что у нас в НСМ сейчас есть группа таких детей, безречевых, которые научились общаться за годы долгой постоянной работы, с помощью педагогов, которые сначала поддерживали их за руку, когда они набирают текст, а потом поддерживали их чисто морально, просто сидя рядом. И вот этот факт сидения рядом оказывается в таких случаях просто мегаважен - не спрашивайте, почему, я, кажется, начал понимать, но какое-то время еще не смогу сформулировать. Проблема в том, что практика поддержки аутистов за руку, пока они набирают слова, прочно и основательно дискредитировала себя за последние десятилетия, поскольку она представляет собой совершенно бесконечное поле возможностей для всяческого абьюза, в том числе сексуального (именно после таких кейсов лавочку и прикрыли окончательно). И еще большая проблема в том, что без подобной техники таким детям очень трудно начать полноценно коммуницировать: для этого надо быть таким же крутым, как Кедар или Флейшман. Вот только конечной целью коррекционной работы должно быть не обретение возможности общаться с другими людьми через фасилитатора, а плавный и постепенный переход к самостоятельному общению через клавиатуру (а в отдельных случаях и устная речь появляется или восстанавливается).

Вот, например, замечательная девочка Алена Зеленая пишет замечательные стихи. Сама она тоже уже может их писать, но когда рядом сидит Ольга Николаева, которая с ней уже много лет работает, и зачем-то держит свою руку над клавиатурой, почему-то получается в несколько раз быстрее.
А стихи, например, такие:

голос твой зовет негромко
что сказать он хочет мне
я блуждаю как в потемках
факел глаз ищу во тьме

холодно и неуютно
без тепла твоей души
целый мир увидеть трудно
сердца стук звучит в тиши

у тебя есть мое сердце
у меня - твои глаза
помогу тебе согреться
своих чувств не показав

Если кто общался с людьми с синдромом Аспергера, он может понять, что тут всё совершенно по-другому, всё на эмоциях и метафорах. Это вообще другая картина мира.
Так что сейчас мы будем пытаться описать этих людей с диагностированным РАС, которые не совсем аутисты, и пытаться легитимизировать те способы обучения коммуникации с поддержкой, которые работают по-настоящему.
Требуются заинтересованные лингвисты, психологи, психометрики, педагоги, ну в общем всё как обычно.